Selembar Kartu yang Menjaga Harapan Hidup Anak-anak Penyandang Talasemia

kompas.id
9 jam lalu
Cover Berita

Bagi sebagian orang, kartu BPJS Kesehatan hanyalah selembar kartu yang jarang digunakan dan tersimpan rapi di dalam dompet. Namun, bagi anak-anak penyandang talasemia, kartu itu adalah harapan hidup yang menjaga masa depan mereka.

Suara riuh terdengar dari dalam ruang rawat Alamanda di RSUD Abdul Moeloek, Bandar Lampung, pada Jumat (24/7/2026) siang. Beberapa anak terlihat asyik menyantap makanan ringan sambil bermain gim di gawai.

Sementara sejumlah ibu-ibu asyik mengobrol satu sama lain. Ada juga yang menyuapi anaknya di atas ranjang pasien. Obrolan ringan dan gelak tawa mereka membuat ruangan itu terasa hangat. Sekilas, tak ada raut kecemasan di wajah para perempuan yang selama ini berjuang menemani anaknya menjalani transfusi darah rutin.

Hari itu, setidaknya ada delapan pasien anak penyandang talasemia yang harus menjalani transfusi darah di rumah sakit tersebut. Bagi anak-anak talasemia dan keluarganya, ruangan itu sudah seperti rumah kedua yang rutin mereka kunjungi setiap bulan.

Salah satu pasien talasemia yang rutin menjalani transfusi darah rutin adalah Salsabila (14). Dalam satu bulan, dia harus menjalani transfusi darah sebanyak 3-4 kali. Jadwal transfusi yang tidak pernah terlewat itu membuat Salsabila bisa bertahan hidup dengan kondisi talasemia mayor sejak lahir.

Kini, anak yang beranjak remaja itu sudah duduk di bangku kelas VII SMP. Seperti anak-anak lainnya, Salsabila bisa bersekolah, bermain bersama teman, dan menjalani hobinya.

“Aku suka menggambar,” ucapnya sembari tersenyum dan menyantap potongan buah nanas.

Sebelum cuci darah, Salsabila terlihat pucat. Perut remaja yang sudah menjalani transfusi darah selama belasan tahun itu terlihat agak buncit.

Talasemia adalah penyakit keturunan akibat kelainan sel darah merah yang membuat penderita harus melakukan transfusi darah sepanjang usianya. Salsabila merupakan bagian dari populasi hampir 11.000 penderita talasemia mayor yang terdeteksi di Indonesia.

Hari itu, Salsabila datang ke rumah sakit didampingi sang ibu, Kayatun (48). Mereka menempuh jarak sejauh 60 kilometer dari rumahnya yang berada di Desa Brawijaya, Kecamatan Sekampung Udik, Kabupaten Lampung Timur, Lampung.

Mereka berangkat dari rumahnya sejak pukul 06.00 WIB dengan berboncengan sepeda motor yang dikendarai sang ayah. Rutinitas itu harus dijalani setiap pekan demi masa depan anak bungsunya.

Meski harus bolak-balik menjalani transfusi darah, Salsabila tetap semangat berangkat ke sekolah ketika transfusi selesai. Bahkan, Salsabila termasuk salah satu anak yang dinilai berprestasi di kelasnya.

“Kata gurunya, Salsabila ini anak yang pintar. Dia ini selalu dapat peringkat di kelas,” ucap Kayatun.

Ucapan sang guru itulah yang membuat Kayatun selalu semangat mendampingi Salsabila menjalani pengobatan. Dia juga berharap, anaknya bisa menempuh pendidikan tinggi dan meraih cita-citanya menjadi guru suatu hari nanti.

Baca JugaPeriksa Talasemia sejak Dini
Mengurangi beban

Setiap datang ke rumah sakit, Kayatun selalu menyelipkan kartu Jaminan Kesehatan Nasional-Kartu Indonesia Sehat (JKN-KIS) di dompetnya. Kartu itulah yang membuat Salsabila bisa menjalani transfusi darah secara gratis.

Sebelum menjalani transfusi darah, Salsabila harus menjalani pemeriksaan kesehatan. Salah satunya adalah pemeriksaan kadar hemoglobin atau Hb yang akan menentukan berapa banyak jumlah kantong darah yang diterima setiap pasien.

“Anak saya dapat dua kantong darah karena Hb cuma 4,4,” kata Kayatun membaca hasil pemeriksaan kesehatan Salsabila. Seperti pekan-pekan sebelumnya, Kayatun dan Salsabila akan menginap di rumah sakit selama satu malam.

Selama ini, Kayatun tidak perlu pusing memikirkan biaya pengobatan anaknya yang sengat besar. Apalagi, suaminya hanyalah buruh harian lepas yang penghasilannya tak menentu. 

“Dulu saat pertama kali berobat memang belum punya kartu BPJS. Tapi Alhamdulillah langsung dibantu untuk mendaftar BPJS Kesehatan. Sampai sekarang, semua pengobatan anak saya gratis,” ucapnya.

Dia mengaku sangat terbantu dengan adanya program Penerima Bantuan Iuran Jaminan Kesehatan Nasional atau PBI-JKN dari pemerintah. Dengan begitu, keluarga Kayatun tidak harus menanggung biaya iuran BPJS kesehatan setiap bulan.

Jika tak menggunakan kartu BPJS Kesehatan, Kayatun membutuhkan uang belasan juta rupiah untuk biaya berobat, transfusi darah, dan menebus obat selama satu bulan. Karena itulah, dia sangat bersyukur pemerintah menyediakan layanan pengobatan gratis seumur hidup bagi anaknya.

“Untuk makan sehari-hari aja kami susah, apalagi kalau harus menganggung biaya berobat sendiri,. Alhamdulillah ada BPJS Kesehatan” ucapnya.

Hal serupa juga diungkapkan oleh Septi (40), warga Kelurahan Panjang, Kecamatan Panjang, Kota Bandar Lampung, yang mendampingi anaknya, Gilang (8), menjalani pengobatan talasemia. Gilang harus menjalani rutinitas transfusi darah di rumah sakit dua kali dalam satu bulan. “Dia enggak pernah rewel kalau harus transfusi darah di rumah sakit karena sudah terbiasa,” ucap Septi.

Pengobatan yang tidak pernah terputus itu membuat Gilang bisa menjalani hari-hari dengan ceria seperti anak-anak pada umumnya. Kini, Gilang sudah duduk di bangku kelas II SD.

Selain bersekolah, Gilang juga bisa menjalani hobi bermain bola. Kendati begitu, Septi harus sering mengingatkan agar anaknya tidak terlalu lelah saat bermain bersama teman-temannya.

Dia menceritakan, Gilang pertama kali didiagnosa menderita talasemia sejak usianya masih tiga bulan. Kala itu, Septi dan suaminya sempat kalang kabut mencari biaya pengobatan untuk Gilang karena tidak punya asuransi kesehatan. Beruntung, banyak keluarga yang memberikan bantuan pada keluarganya kala itu.

Dulu, Septi mengaku keluarganya memang tidak memikirkan asuransi kesehatan, termasuk mendaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan. Alasannya, uang iuran bulanan tersebut lebih baik digunakan untuk biaya makan sehari-hari.

Namun, nasihat seorang dokter menyadarkan Septi bahwa iuran BPJS Kesehatan sangat penting sebagai jaring pengaman keluarganya.

“Waktu itu dokternya bilang kalau iuran BPJS Kesehatan ini lebih murah dari biaya rokok yang sehari-hari dibeli oleh suami saya,” katanya.

Dari situ, Septi menyadari bahwa kepesertaan BPJS Kesehatan sangat penting sebagai jaring pengaman kesehatan bagi keluarganya. Dia pun langsung mendaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan dengan membayar iuran secara mandiri untuk layanan Kelas III. Kartu BPJS itulah yang sampai saat ini menopang pengobatan dan transfusi darah untuk anaknya.

Kini, keluarganya juga menjadi salah satu penerima program PBI-JKN dari pemerintah. Septi semakin bersyukur karena tidak perlu menanggung biaya iuran BPJS secara mandiri.

Ketua Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) Lampung Fajar Sidik mengatakan, jumlah penyintas talasemia di Lampung mencapai ratusan orang. Sebagian besar dari keluarga pasien talasemia di Lampung memang peserta PBI-JKN. Namun, ada kepersertaan yang ditanggung pemerintah kabupaten/kota, provinsi, hingga ada juga yang mendapat bantuan dari rumah sakit.

Fajar menyebut, layanan JKN sangat membantu pasien talasemia menjalani pengobatan dan transfusi darah seumur hidup. Pengobatan yang tidak pernah terputus itu membuat anak-anak penyandang talasemia bisa bertahan hidup hingga usia remaja dan dewasa.

Fajar mengungkapkan, kepesertaan sejumlah penyintas talasemia di Lampung sempat terkendala ketika pemerintah pusat menonaktifkan status PBI-JKN sejumlah warga penerima manfaat beberapa bulan lalu. Pengurus POPTI kemudian membantu mengurus sehingga status PBI pasien talasemia dan keluarganya bisa diaktifkan kembali dan tidak mengalami keterlambatan jadwal transfusi darah.

Baca JugaBPJS Health and "Mandatory" Health Politics
Inovasi layanan

Kepala Cabang BPJS Kesehatan Kota Bandar Lampung Herman Indratmo mengatakan, BPJS Kesehatan terus berupaya melakukan inovasi untuk memudahkan pelayanan. Salah satunya melalui kebijakan simplifikasi pelayanan rujukan bagi pasien talasemia sehingga pasien tidak perlu bolak-bali ke fasilitas kesehatan tingkat pertama hanya untuk memperbarui surat rujukan.

“Surat rujukan dari FKTP ke RS untuk kasus talasemia berlaku seumur hidup yang dapat diperbaharui di masing-masing rumah sakit tempat layanan melalui aplikasi V-Claim BPJS Kesehatan,” kata Herman.

Tak hanya itu, pasien yang membutuhkan transfusi darah rutin dan obat kelasi besi dapat langsung menuju instalasi talasemia rumah sakit tanpa hambatan berkas yang berulang. Dengan begitu, layanan pengobatan untuk para pasien talasemia bisa lebih mudah dan lebih cepat dilakukan.

Pihaknya juga memastikan pasien tidak putus terapi akibat kendala administrasi. Integrasi sistem digital dan pengawasan secara ketat dilakukan untuk menjamin setiap pasien bisa menjalani terapi secara berkelanjutan.

Selain itu, BPJS menyiagakan petugas penanganan pengaduan di setiap rumah sakit untuk memberikan solusi instan jika terjadi kendala teknis atau masalah administratif di lapangan.

Selama ini, BPJS mendorong kerja sama antara rumah sakit dengan Palang Merah Indonesia (PMI) untuk menjamin ketersediaan kantong darah untuk memenuhi kebutuhan pasien talasemia. Rumah sakit di tingkat tingkat kabupaten juga terus didorong agar dapat membuka layanan transfusi talasemia sehingga pasien tidak perlu menempuh perjalanan jauh ke ibukota provinsi.

BPJS juga memastikan obat kelasi besi yang mencakup obat kelasi besi oral maupun injeksi tersedia setiap saat. “Kami terus berkoordinasi dengan komite farmasi rumah sakit agar ketersediaan stok obat esensial ini tidak pernah kosong,” ujar Herman.

Dia mengatakan, indikator keberhasilan pelayanan talasemia dapat diukur melalui dua aspek utama, yaitu perluasan akses fasilitas dan pembiayaan. Saat ini, pasien talasemia tidak hanya bisa mendapat layanan transfusi darah di RSUD Abdul Moeloek sebagai rumah sakit rujukan utama. Pasien talasemia juga bisa mengakses terapi di rumah sakit jejaring sekunder, seperti RS Graha Husada di Bandar Lampung hingga rumah sakit di wilayah penyangga kabupaten.

“Kecukupan layanan talasemia di Lampung sendiri dapat dilihat dari seluruh klaim tindakan transfusi, jasa sarana, dan obat-obatan dijamin dan dipenuhi, tanpa urun biaya dari pasien,” ujar Herman.

Berdasarkan data dari BPJS Kesehatan Cabang Bandar Lampung, jumlah penyandang talasemia di Lampung 381 orang, Dari jumlah itu, pasien talasemia paling banyak berada di Kota Bandar Lampung yang mencapai 281 orang dan Pringsewu sebanyak 76 orang.

Sementara berdasarkan kajian internal, program JKN yang memberikan jaminan pengobatan penuh seumur hidup berkontribusi besar dalam menaikkan angka harapan hidup penderita talasemia mayor.

“Dahulu, banyak anak penyandang talasemia tidak bertahan hingga usia remaja akibat terkendala biaya transfusi harian yang tinggi. Kini, dengan terapi yang teratur dan pasokan obat kelasi besi yang stabil, kualitas hidup mereka meningkat secara signifikan dan mereka mampu tumbuh hingga usia dewasa serta beraktivitas dengan normal,” ujar Herman.

Baca JugaBPJS Kesehatan Ends Partnerships with 32 Health Facilities to Deter Fraud
Pencegahan

Di tengah upaya peningkatan layanan itu, BPJS Kesehatan menghadapi tantangan besarnya pembiayaan untuk pasien talasemia. Pembiayaan BPJS Kesehatan untuk penyakit talasemia di Kota Bandar Lampung dan empat kabupaten lain menunjukan angka yang cukup besar. Setiap bulan, pengobatan penyakit talasemia membutuhkan anggaran Rp 1,8 miliar.

Besarnya biaya untuk pengobatan talaemia itu sejalan dengan data dari Kementerian Kesehatan yang menyebut talasemia sebagai salah satu penyakit yang membutuhkan biaya pengobatan yang besar. Setiap tahun, BPJS Kesehartan menganggarkan ratusan miliar untuk biaya pengobatan pasien talasemia di seluruh Indonesia.

Data nasional juga menunjukkan, jumlah pasien talasemia yang terdaftar dan menjalani transfusi rutin terus meningkat dari tahun ke tahun. Kondisi ini tidak hanya berdampak terhadap kualitas hidup pasien dan keluarganya, tetapi juga memberikan beban ekonomi yang besar bagi sistem kesehatan nasional melalui pembiayaan transfusi darah, terapi kelasi besi, pemeriksaan laboratorium, hingga komplikasi penyakit.

Karena itulah, BPJS Kesehatan membutuhkan dukungan dari semua kalangan masyarakat. Dengan bergotong-royong, kelompok masyarakat yang membutuhkan pengobatan rutin, seperti penyandang talasemia bisa mendapatkan jaminan kesehatan dari program ini.

Selain membantu biaya pengobatan untuk pasien seumur hidupnya, BPJS Kesehatan juga menaruh perhatian pada upaya pencegahan talasemia melalui upaya promotif dan preventif. Hal ini karena talasemia termasuk dalam penyakit bawaan yang dapat dicegah.

Berdasarkan data triwulan II skrining talasemia dari Kementerian Kesehatan tahun 2026, ditemukan sebanyak 338.776 peserta memiliki faktor risiko talasemia. Dari 204.260 orang yang diperiksa, tercatat sebanyak 20.189 orang mengalami anemia sehingga memerlukan pemeriksaan darah lengkap. Sementara itu, sebanyak 3.982 orang memerlukan pemeriksaan lanjutan dugaan talasemia.

Selama ini, Indonesia termasuk negara dengan prevalensi pembawa sifat talasemia yang cukup tinggi. Jumlahnya diperkirakan mencapai 3–10 persen dari total populasi. Dengan jumlah penduduk Indonesia yang besar, diperkirakan terdapat jutaan individu yang menjadi pembawa sifat talasemia tanpa menyadari kondisinya.

Salah satu pencegahan talasemia adalah dengan skrining riwayat kesehatan digital melalui aplikasi Mobile JKN. “Kami menyediakan fitur skrining riwayat kesehatan yang wajib diisi oleh peserta. Fitur ini membantu mendeteksi risiko 10 penyakit utama, termasuk mendeteksi potensi genetik pembawa sifat talasemia berdasarkan evaluasi silsilah keluarga,” kata Herman.

Penyakit talasemia juga sudah masuk ke dalam salah satu skrining kesehatan yang dapat didata oleh puskesmas atau klinik yang menjadi fasilitas kesehatan tingkat pertama. Peserta JKN yang memiliki keluarga dengan taalasemia bisa meminta pemeriksaan lanjutan di laboratorium yang telah bekerja sama dengan BPJS Kesehatan.

Ke depan, BPJS Kesehatan Kedeputian Wilayah Lampung menetapkan tiga target strategis utama, yakni digitalisasi penuh pengajuan darah yang dilakukan dengan mengintegrasikan sistem informasi rumah sakit dengan stok kantong darah PMI untuk meminimalkan waktu tunggu pasien di ruang perawatan.

Selain itu, BPJS akan memetakan distribusi pasien untuk memastikan sebaran unit layanan thalasemia di Lampung secara merata demi mengurangi beban penumpukan pasien di ibukota.

Inovasi lain yang dilakukan adalah dengan optimalisasi keaktifan peserta bersama Pemerintah Provinsi Lampung. “Kami menargetkan peningkatan keaktifan peserta JKN segmen PBPU Pemerintah Daerah (PBI APBD, sehingga tidak ada satu pun warga Lampung penyandang talasemia yang terkendala jaminan pembiayaannya,” katanya.

Sementara itu, Sekretaris Daerah Lampung Marindo Kurniawan mengatakan, pemerintah daerah berkomitmen memenuhi seluruh kewajiban pembayaran BPJS Kesehatan warga Lampung yang diitanggung oleh pemerintah daerah. Dia juga mendorong agar pemerintah kabupaten dan kota juga memperkuat kemandirian pembayaran kepesertaan BPJS Kesehatan untuk warga yang membutuhkan.   

Saat ini, sudah ada empat kabupaten/kota di Lampung yang termasuk universal health coverage (UHC) prioritas, yakni Kabupaten Pesisir Barat, Lampung Utara, Lampung Selatan, dan Kota Metro. Pemerintah terus mendorong agar 11 kabupaten lain di Lampung juga masuk dalam UHC prioritas sehingga layanan BPJS bisa dinikmati oleh lebih banyak warga di Lampung.

Baca JugaCegah Talasemia Mayor dengan Pemeriksaan Darah sejak Dini

 


Artikel Asli

Komentar (0)


Lanjut baca:

thumb
Pernyataan Dasco soal PPPK Seusai Rapat Spesial di Komisi II DPR
• 22 jam lalu
0
thumb
Prabowo: Politik Luar Negeri Indonesia Ingin Jadi Tetangga yang Baik
• 10 jam lalu
0
thumb
Polisi Bidik Tersangka di Kasus Teror Karangan Bunga dr Oky Pratama
• 9 jam lalu
0
thumb
Kemenkum Peduli Salurkan 750 Paket Sembako Hingga Gelar Sunatan
• 11 jam lalu
0
thumb
BI Rate Ditahan 5,75 Persen Dinilai Bisa Jaga Stabilitas Rupiah dan Ekonomi RI
• 16 jam lalu
0
Berhasil disimpan.